Bazar Solidário vai ajudar irmãos com Atrofia Muscular Espinhal


10 dias atrás
Por: #Santaportal - Em 07/11/2019 às 16:31
Bazar Solidário vai ajudar irmãos com Atrofia Muscular Espinhal Divulgação

BAZAR - Roupas, sapatos, acessórios, utensílios domésticos, brinquedos, quadros e muitos outros produtos estarão à venda no Bazar Solidário,  em prol dos irmãos Victória e Octávio, portadores da doença AME (Atrofia Muscular Espinhal), que acontece neste sábado, das 10h até às 17h, na Avenida Conselheiro Rodrigues Alves, nº 457, entre o canal 3 e Avenida Conselheiro Nébias, em Santos.

Os Irmãos Victória, de 11 anos, e Octávio, de 9 anos, de São Vicente, foram diagnosticados logo cedo, com uma doença degenerativa grave dos músculos, AME. O sonho dos irmãos é poder voltar a andar, e um medicamento chamado Spinraza é a principal esperança da família.

O remédio já está disponível pelo SUS, e eles lutam na justiça para consegui-lo.  A Atrofia Muscular Espinhal é a doença genética que mais mata crianças no mundo e atinge um em cada 10 mil nascidos. Ela é classificada em três tipos: partindo do 1, 2 até o tipo 3; sendo que todos levam a degeneração dos músculos e a uma vida de limitações e muita luta. Victória tem o tipo 3 e Octávio tem o tipo 2 da doença, e aguardam  decisão judicial para obterem o remédio.

A medicação tem um custo altíssimo (seriam necessárias cinco aplicações ao ano), e cada uma custa mais de R$ 300 mil para cada um dos irmãos. “Meu maior desejo nem seria a cura. Mas eles terem qualidade de vida já seria um presente enorme”, relatou Vanessa Leite, mãe das crianças.

O custo mensal para cobrir as despesas no tratamento dos dois filhos é muito alto, e para dar uma oportunidade de uma vida melhor aos filhos e suprir a compra de produtos especiais que os dois necessitam, os pais contam com a ajuda de familiares, amigos e doações em geral.