Família busca ajuda para tratamento de menino com doença degenerativa rara


103 dias atrás
Por: Rodrigo Martins/#Santaportal - Em 31/07/2019 às 16:25
Família busca ajuda para tratamento de menino com doença degenerativa rara Reprodução/Arquivo Pessoal

SOLIDARIEDADE - Um menino de apenas nove anos, morador de São Vicente, está travando uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa, que atinge apenas crianças do sexo masculino. Apaixonado por video game, música e desenho, Leonardo Correia Lobão não está sozinho nessa luta. Ao seu lado, os pais Carolina e Rodrigo, apesar de todas as dificuldades, tentam levantar fundos para o tratamento de custo elevado que o filho terá pela frente.

Segundo a mãe Carolina Correia, Léo, como é carinhosamente chamado, teve um desenvolvimento normal até os sete anos. Porém, com essa idade ele começou a apresentar alguns problemas para andar que chamaram a atenção dos pais.

“De dois anos para cá, ele começou a andar na ponta dos pés, parecia uma mania de andar. De um ano para cá ele passou a ter quedas frequentes. Ele simplesmente está andando, quando de repente dá uma fraqueza muscular e ele cai. Meses depois, ele esteve internado por causa de uma virose, pois a falta de distrofina alterou o fígado, que é algo característico da doença. Começamos a investigar esse problema em dezembro do ano passado. Na época ele estava passando por alguns ortopedistas. Aí um deles falou em operar, esticar os tendões, que era pé equino e aí passamos com ele em uma hepatologista, que achou as características que ele estava apresentando semelhantes à Distrofia Muscular de Duchenne. Com isso, começamos uma bateria de exames, até que a análise do DNA comprovou que era mesmo essa doença”, disse Carolina, em entrevista ao #Santaportal.

Como citou a mãe do pequeno Léo, a deficiência na distrofina é a causa primária desse tipo de distrofia muscular. Com a ausência dessa proteína, ocorre uma degeneração progressiva do músculo.

Além disso, a Distrofia de Duchenne é ligada ao cromossomo X. De acordo com os médicos, o gene defeituoso pode ser transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe – os sintomas dessa doença não se manifestam nas mulheres. No entanto, especialistas apontam que um terço dos casos ocorre por mutação genética nova.

O diagnóstico sobre a doença veio há apenas dois meses e a revelação caiu como uma bomba na família. Sem tempo para lamentações, os pais foram atrás de especialistas e deram início ao tratamento. “Assim que soubemos do diagnóstico, começamos uma luta constante procurando os melhores especialistas. É uma doença ainda sem cura, porém com tratamento de alto custo, com fisioterapia, médicos fisiatras, geneticista, neurologista infantil, psicólogos, psicoterapeutas, medicações, fisioterapia motora, respiratória, hidroterapia e toda adaptação motora em geral”, explicou Carolina.

noticia20197312012439.jpg
Reprodução/Arquivo Pessoal

Em razão dos custos elevados para um tratamento completo, a mãe do menino teve a ideia de criar uma “vaquinha virtual”, visando arrecadar em um primeiro momento R$ 100 mil para essa fase inicial do tratamento.

“Ele já faz fisioterapia motora, respiratória e hidroterapia, isso é pra vida inteira. Mas isso o nosso convênio nos dá direito. A neurologista dele em Santos encaminhou o Léo para um médico em São Paulo. O neuro dele, além de ser infantil, precisa ser especializado no tratamento de Duchenne. E tudo isso é muito caro, até porque é uma doença rara, que não tem cura. Então, esses médicos especialistas vão para fora do país, eles fazem estudos. Para você ter uma ideia, a consulta com um médico que nós vamos em São Paulo no sábado custa R$ 1.100”, contou.

Como os gastos com remédios e consultas são constantes, a família de Léo conta com a solidariedade de amigos e pessoas que se sintam tocadas pela história de superação do pequeno guerreiro.

“Tem as órteses, que são aquelas 'botinhas' que a criança usa para conseguir andar e apoiar o pé melhor no chão. Hoje ele faz uso de corticoides, começou o tratamento faz 15 dias, além de remédio para o coração e vitaminas. Isso sai em torno de R$ 160 por mês. Além disso, existem quatro medicações, duas nos Estados Unidos e duas na Europa, que talvez ajudem o meu filho. Esse médico de São Paulo que eu vou, que é especializado em Duchenne, através dos exames ele vai poder ver se o meu filho tem condições de tomar tal medicação. Como o Léo ainda anda, isso quer dizer que ele possui ainda uma porcentagem de proteína nos músculos, que não está totalmente afetada. Se houver a possibilidade, meu filho vai poder usar uma dessas medicações: o Translarna, mais conhecido como Ataluren. Algumas crianças já estão fazendo uso desse remédio. Essa medicação prevê o uso de três saches por dia, são R$ 300 cada sachê. Isso dá R$ 300 mil por mês. A gente não consegue ter ideia do quanto vai gastar, mas é um tratamento muito caro e para a vida inteira”, afirmou a mãe do menino.

Apesar de todas as dificuldades, Carolina ressalta que tanto ela quanto o seu marido não vão medir esforços para melhorar a qualidade de vida de Léo. Duchenne é uma doença rara e que não tem cura, mas cujo tratamento ajuda a aumentar a expectativa de vida.

“Eu como mãe não posso aceitar um diagnóstico como esse, no sentido de falar: ‘Ah, tudo bem... o meu filho com 12 anos vai estar em uma cadeira de rodas, com 15 ele vai estar traqueostomizado e, com 20 anos, ele morre só mexendo os dedos’. É isso o que a doença fala para a gente. Eu vou fazer o que for possível, se eu tiver que ir até a China, até a Tailândia, até onde eu tiver que ir nós vamos. Eu vou virar o mundo de ponta-cabeça para ajudar o meu filho, que é a coisa mais importante para mim, é a razão da minha vida”, destacou.

Carolina disse ainda que a sua intenção, com a história de Léo, é chamar a atenção para essa doença e auxiliar outras mães cujos filhos também sofrem com esse tipo de distrofia muscular. “Eu tenho sido inspirada para ajudar outras pessoas também, outras mães. Eu tenho um pouco de acesso, de conhecimento, porque sou técnica de enfermagem, mas outras mães não sabem algumas coisas, como a história da doença ou o que elas podem estar fazendo em casa. Hoje eu levanto a bandeira não é só pelo meu filho, mas da causa Duchenne. É uma doença muito agressiva, muito injusta. É triste você ver meninos em uma cadeira de rodas com 9, 12 anos, isso é algo muito pesado. No momento a ajuda é para o meu filho, mas acredito que no futuro poderemos ajudar muitas outras pessoas também”, concluiu.

Interessados podem ajudar através de doações acessando esse link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/655279 .  Já quem quiser ajudar diretamente o pequeno Léo pode fazer qualquer tipo de doação para a conta: Agência 3967 Poupança 1001441-7 Bradesco. 

noticia20197312110269.jpg
Reprodução/Arquivo Pessoal